【國際罕見病日】為愛吶“罕”,讓罕見 被看見!
每年2月的最后一天是國際罕見病日。在生活中有這樣一群人,他們有的不能吃正常食物;有的皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱;有的一出現(xiàn)傷口,就血流不止。全國甚至全世界也就幾百例,這些病俗稱罕見病。截至2022年2月,全球已知的罕見病有7000多種。中國罕見病患者約有2000萬人,每年新增患者超過20萬人。讓我們一起認識罕見病,讓關(guān)愛從了解開始。國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其后在各國的一致?lián)碜o下,將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。什么是罕見病?雖然對于罕見病,世界各國的認定標準并不相同,但患病率極低,卻是各國的共識。比如美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人的疾病。而在我國的《中國罕見病定義研究報告2021》定義,即新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于1/萬、患病人數(shù)小于14萬的疾病劃入罕見病。部分罕見病癥狀“瓷娃娃”“玻璃人”“藍嘴唇”“月亮孩子”……這些看似“動聽”的名字背后,卻是一個個“生命殺手”瓷娃娃(成骨不全癥)患者骨質(zhì)脆弱,會出現(xiàn)反復(fù)骨折,骨頭畸形生長等癥狀。牽線木偶人(多發(fā)性硬化癥)輕者出現(xiàn)無力或視物成雙,重者視力下降甚至全盲。狼人癥(先天性全身多毛癥)全身長滿毛發(fā),膚色暗淡,但生活和正常人是一樣的。血友病由于基因變異引起凝血因子缺乏的X連鎖隱性遺傳的出血性疾病?;颊咭阅行跃薅?,通常會過度出血,甚至危及生命。袖珍人成年人身高在120厘米以下,但智力正常。月亮孩子(白化病)皮膚、頭發(fā)等其他體毛都呈白色或黃白色。如何