【世界漸凍人日】比癌癥還可怕的漸凍癥,您了解嗎?
世界漸凍人日首先在1997年由“漸凍人”協(xié)會國際聯(lián)盟選定日期,后在2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。 在這一天,世界各地都會舉行各類認識運動神經(jīng)元疾病的相關活動。2014年,美國棒球運動員皮特·弗雷茨發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”,旨在為“漸凍人癥”籌集研究經(jīng)費,并提高對此種疾病的認識,這一活動風靡全球,讓“漸凍人”進入大眾視野。什么是漸凍癥漸凍癥,世界五大絕癥之一漸凍癥,即肌萎縮側索硬化(ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病,主要表現(xiàn)為四肢和軀干肌肉進行性加重的肌肉無力和萎縮,逐漸失去運動功能,像被“凍住”一般。該病進展迅速,可使患者逐漸癱瘓直至死亡,多數(shù)患者死于呼吸肌無力導致的呼吸衰竭,患者平均預期壽命約2~5年。據(jù)估計,ALS在全球范圍內的發(fā)病率約為十萬分之二。ALS病因至今不明,5%~10%的病例與遺傳有關,另外可能涉及基因缺陷和環(huán)境等因素。該病與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕被世衛(wèi)組織列為“世界五大絕癥”。我們熟知的物理學家霍金、武漢市金銀潭醫(yī)院院長張定宇、京東副總裁蔡磊都是漸凍癥患者?!皾u凍癥”的五個時期1、癥狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始,無任何明顯癥狀。2、工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現(xiàn)障礙。3、生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。4、吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導致吸入性肺炎。5、呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇