世界血友病日|解碼血友病 關(guān)愛“玻璃人”
2023年4月17日是第35個(gè)“世界血友病日”，活動(dòng)主題——“人人可及，預(yù)防出血”，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病的關(guān)注和支持，科學(xué)防治出血，優(yōu)化治療策略，提高規(guī)范診療能力和照護(hù)管理水平，促進(jìn)人人享有的治療機(jī)會(huì)。血友病罕見，也給每一個(gè)血友病家庭都帶來(lái)了很大的負(fù)擔(dān)。讓我們走進(jìn)一起認(rèn)識(shí)“血友病”，關(guān)愛“玻璃人”，讓生命不再易碎。什么是血友病?血友病是一種罕見的遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，患者體內(nèi)缺乏有效的凝血因子，在外傷后凝血時(shí)間延長(zhǎng)，具有出血傾向。輕微的皮外傷并不會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重后果，更致命的問(wèn)題在于內(nèi)出血，如內(nèi)臟出血、腦出血、膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)。內(nèi)出血將嚴(yán)重破壞器官和組織，甚至威脅到生命。血友病患者日常生活需處處留心，不能摔，不能碰，稍不注意就會(huì)血流不止，因此他們又被稱為“玻璃人”。血友病的癥狀表現(xiàn)有哪些?血友病患者因?yàn)槌鲅课徊煌?，其癥狀表現(xiàn)多樣。主要有6種表現(xiàn)：1、出血癥狀：肌肉內(nèi)出血、皮下出血、拔牙后出血。2、關(guān)節(jié)攣縮、畸形。3、血尿。4、口腔內(nèi)出血、鼻衄。5、血友病性關(guān)節(jié)炎。6、神經(jīng)癥狀：因深部血腫的壓迫而引起疼痛麻木、肌肉萎縮。由于癥狀表現(xiàn)多樣，很多患者都曾跑錯(cuò)科室看錯(cuò)科，比如，關(guān)節(jié)疼痛看骨科，牙齦出血看牙科，其實(shí)這些都是血友病的表現(xiàn)，血友病的初篩也非常簡(jiǎn)單，基層醫(yī)療單位均可進(jìn)行，但很多患者甚至醫(yī)生本身都沒有意識(shí)到，這是導(dǎo)致該罕見病被漏診的重要原因。需要提醒的是，很多患者第一次出血是在3歲前，血友病最主要的表現(xiàn)是出血，如果孩子出現(xiàn)下列癥狀，則可能是血友病的初期表現(xiàn)，一定要及時(shí)到醫(yī)院檢查：1、出血部位廣泛且嚴(yán)重，且不易止血，出血常持續(xù)數(shù)小時(shí)甚至數(shù)周;2、新生兒臍帶殘端持續(xù)滲血;3、換牙期長(zhǎng)時(shí)間出血;4、學(xué)習(xí)站立
